У Рівному паліативне відділення для дітей буде місцем життя

Це буде дуже особистий пост. Про мою мрію, яка дякувати Богу та величезній кількості людей здійснилась. Була в мене така з дивна мрія – місце життя для тих, про кого ми думаємо, що вони проживуть менше ніж ми. 

Напевно тисячу разів я думала що колись цей день настане. І напевно тисячу разів думала що він не настане найближчі років 10. Завдяки багатьом неймовірним людям в Рівному розпочало свою роботу дитяче паліативне відділення.

Моя особиста історія, пов'язана з дитячим паліативом в нашому місті почалась дуже давно. Років вісім тому. Коли помер дорослий хлопець. Помер в реанімації обласної дитячої лікарні. Бо мама не могла прийняти розумом і серцем що саркома виявилась сильнішою.

Мама ходила до гадалки і та сказала їй не вірити лікарям.

Мама трясла свою дитину та кричала «Все буде добре! Ти не помреш!».

Хлопця забрали в реанімацію, бо в сусідніх палатах лежали інші діти. В ті роки реанімації були ще закриті тому мама не могла бути з сином там цілодобово.

Я досі з жахом думаю – як воно прожити свій останній тиждень в самотності серед білих стін під наглядом медсестер та пікання апаратури. Тоді зі смертю цього хлопця прийшло чітке розуміння що так бути не повинно. 

Потім був маленький Назарчик, з мамою якого теж не працював психолог і лікар з паліативної допомоги. Мама вірила до останніх годин що обширні метастази по всьому тілу ще можуть вилікувати десь за кордоном. 

Потім – Любочка. Дорога дитина, яка дуже потребувала спілкування. Але ніхто не міг без психолога говорити з нею про смерть. І ми робили вигляд що лікування продовжується, хоча плакали за дверима палати. А вона все розуміла.

І в останні дні попросила свою подругу-волонтера принести їй перуку, бо вона хоче бути на своєму похороні така гарна як та волонтер. 

Багато їх було таких дітей. Кожного року одна-дві дитини. Це ті діти, яких не можна вилікувати. Дуже важко відповідати щось мамі, яка каже «Нас виписують додому. Що я буду там робити?».

Не переказати словами ту страшну атмосферу, яка панує в онкогематології, коли всі мами знають що відбувається в одній з палат і всі намагаються переконати себе що їх діти ще нічого не розуміють. 

Років сім тому я при першій зустрічі з нашим волонтером Антоном Романухою розповіла йому що мрію щоб в Рівному запрацювало паліативне відділення. Антон казав тоді «з Божою допомогою все буде».

Потім я йшла додому і думала «Ну для чого було при першій зустрічі вивалювати таку інформацію незнайомій людині? Хлопець хотів бути волонтером, а після такої розмови він більше точно не подзвонить».

Але Антон подзвонив. І вже кілька років він – адмін нашого сайту та сторінки.

П'ять років тому я їздила в Білорусь подивитись на дитячий хоспіс. Дякую Вам, Вадим Сторожук, за фінансову підтримку. Там я вперше побачила куди нам треба рухатись. Але тоді не було абсолютно ніякого розуміння з чого починати.

Далі я глибоко засіла в декреті і повністю випала з поточної роботи фонду.

Одного дня подзвонила Юля Кутик і сказала що в нас є багато однодумців і що фонд буде реалізовувати проект по вивченню питання актуальності створення паліативного відділення.

Це був важкий проект.

Нам казали – це питання неактуальне і взагалі не на часі. Юля Кутик, Євген Новицький та Ельвіра Шиліна бились кілька місяців за те, щоб обласне управління охорони здоров'я видало наказ про створення відділення.

Дякую батькам, які втратили своїх дітей. Ви знайшли в собі сили прийти на прес-конференцію і розповісти свої історії останніх місяців життя дітей. Ваші слова були вирішальними. Завдяки вам справа зрушилась з мертвої точки. 

Дякую всім рівнянам, які підписали разом з нами звернення до чиновників. Завдяки вам вони побачили що нас багато. 

А потім був рік, коли здавалось що наказом на папері все і завершилось. Кілька нарад з керівником будинку дитини. Основне питання – за які кошти робити ремонт, адже дітей не можна розміщати в старому непристосованому приміщенні.

Неймовірна Марина Кузмічова керівник РОЧБО «Серце дітям України» каже, що вона знайшла кошти на ремонт. І розпочалась робота.

Лікарняні Клоуни «Червоні Носи» м. Рівне разом зі своїми друзями розвалюють старі стіни і виносять сміття. Бригада будівельників за два місяці робить ремонт.

Величезна купа людей дарує постільну білизну, подушки, ковдри, посуд, проти пролежневі матраци, телевізор, сейф для зберігання ліків та інші необхідні речі. 

21-го грудня відділення відкрилось. Тут будуть допомагати дітям з важкими вродженими вадами, з важкими невиліковними хворобами. Тут батьки дітей зможуть отримати консультації як доглядати лежачу дитину, щоб в неї не було пролежнів і як її годувати через зонд.

Тут будуть підбирати адекватне знеболення та харчування. Тут змучена мама, яка роками не відходить від лежачої дитини, зможе залишити дитину на два тижні в стаціонарі і сама в той час лягти в стаціонар лікарні або поїхати на кілька днів з міста щоб вирішити свої поточні справи.

Сюди будуть направляти тих дітей з онкогематології, яких вже не можна вилікувати. Тут буде працювати виїзна бригада, яка зможе консультувати дітей вдома. 

Я вірю, я знаю, що паліативне відділення буде місцем життя.

Сюди будуть приходити волонтери. Вони будуть розважати дітей, проводити з ними майстер-класи, будуть робити манікюр та зачіски дітям і мамам, готувати піцу, танцювати та співати пісні.

Це буде місце, де вже можна все. Місце, де ми будемо намагатися здійснювати мрії дітей та їх батьків. 

Щоб ніколи більше батьки невиліковно хворих дітей не казали «Моя дитина ще жива, але вона нікому не потрібна. Нас виписують в нікуди». Бо якщо дитину не можна вилікувати, це не означає, що їй не можна допомогти.

Попереду в нас дуже багато роботи по оснащенню відділення обладнанням і забезпеченню його ліками, розхідними матеріалами, підгузниками. Але найважливіший крок зроблено. Відділення працює.

Дякую всім однодумцям. Всім, хто підтримував – порадою, молитвами, благословенням, коштами, спільною роботою, дзвінками та листами до чиновників, натхненням та прикладом. Простими словами «У вас все вийде». 

Дякую Юлі Кутик, Олександру Петровському, Євгенії Петровській, Юрію Яцюку, Артему Алексєєву, Марині Кузмічовій, Юрію Лазаревичу, Анні Котенко, Євгену Новицькому, Ельвірі Шиліній, Ганні Поляк, Юрію Поліщуку, Вікторії Покоєвчук-Зрайко, Марині Лободіній, Вадиму Сторожуку, Оксані Корчинській та багатьом іншим неймовірним людям.

Дякую журналістам, які писали та знімали сюжети про те, що відділення треба.

Подяка нашому бухгалтеру Наталі Макотері за дзвінки раз в кілька місяців з одним і тим самим запитанням «Ви там взагалі щось робите чи ні?». 

Окремо дякую батькам, які втратили дітей і казали нам що паліативне відділення треба. Дякую вам, Володя Питель, Юрій Благовістний, Олена Мельничук, Антоніна Омельчук, Наталя Мартинчук, Світлана Косинська.

Дякую Богу за цей день. 

Розміщаю фото, яке Євген Новицький підписав: «З усіх вчорашніх світлин з відкриття дитячого паліативного відділення мені найбільш подобається ця.
Холодний засніжений світ... і посеред нього – тепле світло віконця, де тебе люблять і готові прийняти.»

Знаю, що так і буде.