Як пережив перший рік великої війни рівненський благодійний фонд, який допомагає хворим дітям

«Написати, що минулий рік був важким – не написати нічого… Моїй доньці у школі поставили завдання – намалювати роботу мами або тата. Ми думали, що вона намалює маму з коробками або тата на дереві чи зі столярним інструментом. Мала надовго закрилась в кімнаті, а потім принесла малюнок.

"Посередині – мама, навколо неї відбувається всіляке різне нехороше, але навколо дуже багато добрих людей, і вони допоможуть", – так пояснила Юля».

Цей уривок – з допису на особистій сторінці у фейсбуці керівниці благодійного фонду «Скарбниця надії» Мар’яни Реви. Рівняни добре знають і про цей фонд, і про Мар’яну. З початком повномасштабного вторгнення кількість допомоги, яку вони надають, збільшилася.

«Лише офіційно ми надали допомогу окремим дітям, лікарням і ЗСУ на суму 7 мільйонів гривень, – написала Мар’яна. – А неофіційно це сотні і сотні кілограмів ліків (ми підказували людям, куди краще передати), це обладнання і ліки на мільйони гривень, за якими ми супроводжували документи дружніх благодійних фондів – від запитів з лікарень до зустрічання коробок на “Новій пошті” та підписування актів передачі».

«Четверта влада» розпитала у Мар’яни Реви більше: і про згадану допомогу, і про труднощі, з якими довелося стикнутися після 24 лютого 2022-го, і про дітей, якими опікується фонд.

– На початку повномасштабного вторгнення росії в Україну робота «Скарбниці надії» призупинилася?

– Вже з 25 лютого (2022-го – ред.) ми працювали, але трішки в іншому режимі. У нашому бізнес-центрі (де організація орендує офіс, – ред.) складалося враження, що всі вимерли. Людей, практично, не було.

Під час перших тривог було відчуття, що на тебе летять всі випущені ракети. Сидіти на п'ятому поверсі було дуже страшно. Тому ми переїхали у греко-католицьку церкву. Нас там дуже тепло прийняли. Всю весну працювали під звуки молитви, ще й поруч жінки плели маскувальні  сітки. Ми «не поїхали дахом» завдяки тому, що перебували саме у цьому місці. Літом вже повернулися назад в офіс.

– На початку великої війни виникло багато проблем з доставкою медикаментів, обладнання тощо. Як вдалося справитися з цим?

– Велику частину медикаментів доставляли з Європи. Також приїжджали великі гуманітарні вантажі безпосередньо на лікарню, дещо люди привозили самі. Окрім того, багато наших підопічних онкохворих дітей виїхали з України на лікування за кордон. Зараз у медикаментах гострої потреби немає.

– Ви кажете, що багато онкохворих дітей виїхали за кордон. Розкажіть про це більше.

– З початком повномасштабної війни нашим онкохворим дітям запропонували можливість пройти лікування в різних країнах Європи. Приблизно 80% виїхали. Більша частина це зробила ще на початку березня (2022-го – ред.). Але й сьогодні частина дітей теж виїжджають за кордон. В основному у Польщу, Італію, Іспанію. Один хлопчик зараз у Канаді, є дівчинка, яка поїхала у Нідерланди.

– Ваш фонд їм продовжує допомагати?

– Діти, які поїхали за кордон, повністю лікуються там. Коли вони повертаються назад, то ми їх надалі підтримуємо медикаментами, допомагаємо оплачувати обстеження. Тобто забезпечуємо тим, що їм потрібно на місці.

– Скільки зараз ваших онкохворих підопічних лікуються у Рівному?

– Нині проходять хіміотерапію шестеро дітей, батьки яких звернулись за допомогою до благодійного фонду. Серед них є одна внутрішньо переміщена дитина. Дітей в онкоцентрі нині набагато менше, аніж до повномасштабного вторгнення. Тоді було постійно близько 20 дітей на хіміотерапії.

– Кількість іноземних партнерів з початком війни збільшилася?

– Однозначно. Люди налагоджують контакти, хочуть жертвувати кошти на медикаменти та на інші потреби.

– Можливо, були випадки, коли партнери прийняли ваших пацієнтів, що стали переселенцями?

– Безпосередньо наших – ні. Є інші благодійні фонди, які цим займаються. Наприклад, «Крила надії» чи «Усмішка Тимоші». Вони працюють безпосередньо з іноземними партнерами і направляють дітей на лікування за кордон.

– Робота «Скарбниці надії» була найбільше орієнтована на лікування онкохворих дітей. Але в одному з матеріалів на сайті фонду написали, що до перемоги ви будете допомагати ще й тим, хто постраждав від війни. Кому саме?

– Ми вирішили допомагати дітям і молодим людям з епілепсією. Дехто з них – внутрішньо переміщені особи. Інші нікуди не переселялися, але у зв'язку з війною втратили заробіток. Хтось взагалі був змушений звільнитися з роботи.

Тобто це люди, яким і так було досить важко жити. Значна частина цих дітей мають ще, крім епілепсії, й інші тяжкі хвороби. Вони потребують спеціального харчування і підгузників. Також мають потребу в ліках, які значно здорожчали. Тому ми вирішили працювати у цьому напрямку.

– Скільком дітям допоміг проєкт «Забезпечення дітей/молодих осіб з епілептичним синдромом життєво необхідними ліками»? Можете розповісти про найуспішніший випадок лікування?

– Ну, за цей рік близько трьохсот дітей отримали таку допомогу. Щодо найуспішнішого, то тут немає критеріїв оцінювання. Для нас успіх – коли дитина безперервно отримує лікування, немає переривань. Важлива саме ця безперервність і регулярність.

– Фонд працює лише з дітьми із Рівненщини?

– По онкології та інших важких захворюваннях – лише з дітьми з Рівненської області. По епілепсії у 2022-2023 році ми допомагаємо дітям зі всієї України.

– Однією з ваших програм є донорство крові. Після 24 лютого більше людей почали здавати кров?

– Наприкінці лютого 2022 року був просто бум на станції переливання крові. Страшні черги. Люди хотіли негайно здавати кров. Багато хто вперше долучився до донорства крові.

Потім ця кількість людей суттєво зменшилася. Наша станція переливання – одна із тих, які передають кров для поранених у госпіталі, що ближче до лінії фронту. Тому донорство дуже важливе. Практично, кожного дня станція переливання крові оприлюднює інформацію про те, які групи потрібні. Зазвичай є потреба у всіх групах крові.

– Ви у фейсбуці писали, що допомагаєте ЗСУ. Можете розказати детальніше?

– Допомагаємо ЗСУ ноутбуками, принтерами. Ми налагодили співпрацю з дружнім благодійним фондом «Крила надії». Він передає нам для ЗСУ каву, приправи, шоколад та інші продукти.

– Робота з хворими дітьми емоційно дуже складна. А тут ще й війна. Як  вам вдається справлятися зі стресом і продовжувати працювати?

– Ну, з одного боку, досить складна, а з іншого, ми поставили собі чіткі рамки. Ми не говоримо про те, що наше завдання – врятувати дитину. Наше завдання – допомогти. Ми не можемо вирішувати, що буде далі, не можемо кардинально вплинути на ситуацію, але робимо все, що у наших силах.

Насправді не завжди вдається справлятися. Через війну всі ми – у стресовій ситуації, відчуваємо, що працездатність значно впала. Одні й ті самі документи можеш кілька разів роздруковувати, або телефонуєш до людини і забуваєш, чому ти до неї телефонуєш. Але у нас є жорстке правило: ми намагаємось працювати чотири дні на тиждень.

– Що допомагає пацієнтам та їхнім батькам триматися? Де вони шукають підтримку?

– Люди стараються триматись разом. В онковідділенні батьки взагалі стають одною великою родиною. Також їх підтримують наші волонтери, які проводять творчі заняття. У нас є унікальні лікарняні клоуни, які відвідують дітей з різних відділень. Зараз у них з'явився ще один напрямок –  опікове відділення, де лікуються поранені воїни: намагаємося психологічну підтримку їм теж надавати.

– Ви підтримуєте зв’язок зі своїми колишніми пацієнтами?

– Стараємося організовувати зустрічі, щоб побачити дітей, як вони змінились через 5-10 років. Це дуже надихає і допомагає продовжувати.

– Розкажіть історії дітей, що вас найбільше окриляють.

– Розумієте, рак – це така штука, що, фактично, перший рік, два, три ти ще не радієш. Дитина жива – і добре. Вже більш-менш видихнути можна через років п'ять, коли вже розумієш, що рак точно не повернувся. Принаймні зараз. Тобто років через п'ять ми вже бачимо, як наші підопічні змінюються і будують своє життя далі.

Надихають історії  переможців. Приємно, коли  діти, які лікувалися в онковідділенні, самі стають лікарями. Наприклад, Тетяна Янковець нині – лікарка-педіатр. Андрій Пузьо працює анестезистом у пологовому будинку у Луцьку.

Дуже мене тішать історії колишніх підопічних про те, як вони створюють свої сім'ї, народжують дітей. Вони руйнують міф, що після хіміотерапії дівчата та хлопці стають безплідними. Величезна брехня! Одна дівчина взагалі вже трьох дітей народила. Такі історії нас дуже-дуже гріють.

– Як зараз можна допомогти фонду? Може, є потреба не лише у коштах, а й у волонтерській роботі?

– Так, до роботи фонду можна долучатись у ролі волонтера. Ми маємо волонтерів, які проводять заняття з арттерапії в онкоцентрі. Якщо команда буде більшою, то можна буде планувати подібні заняття в інших відділеннях лікарні.

Також потребуємо волонтерів, які можуть допомагати з доставкою аналізів, ліків, документів, адже мами дітей часто не мають рідних у Рівному, а інколи залишити дитину у лікарні не можуть. Окрім того, можна долучатись до команди лікарняних клоунів.

Якщо ви хочете долучитися до допомоги та зробити пожертвування благодійному фонду, реквізити можна знайти тут.

Дивіться також: Що НЕ можна дарувати дітям у лікарнях та інтернатах

Підписуйтесь на канал «Четвертої влади» у телеграмі, сторінки в інстаграмі або у фейсбуці чи твітері.

Підтримайте ЗСУ

Якщо підтримали ЗСУ і маєте змогу підтримати незалежне рівненське ЗМІ – підтримайте «Четверту владу»