Діти, які живуть у паралельному світі

«Все почалося в грудні 2009 року. Намагання допомогти півторарічній дівчинці привело у відділення онкогематології Рівненської обласної дитячої лікарні, а побачене там страждання і розпач вже не дозволили піти звідти, не зробивши нічого для інших тяжкохворих дітей.

За три місяці нас було п’ятеро і ми стали волонтерською групою. За півроку нас вже було десятеро і постало питання в організованості і упорядкуванні волонтерського руху в Рівному. Для цього ми створили громадську організацію «Берегиня Рівненська».

Цю інформацію я прочитав на сайті poryatunok.at.ua. А потім дізнався більше про діяльність волонтерів, які менше ніж за рік залучили більше ста тисяч гривень допомоги для онкохворим дітям у Рівненській обласній лікарні.

Про людське співпереживання, суспільну байдужість та невідоме більшості життя онкохворих дітей у розмові з головою правління ГО «Берегиня Рівненська» Катериною Івановою.

– Катю, чому виникла і чим займається ваша група волонтерів?

– Десь півтора року тому я побачила сюжет на «Рівне 1» про хвору дівчинку з онкогематології, перерахувала кошти цій дитині, але заспокоїтись не могла, щось мені постійно муляло. В інших волонтерів така сама історія. Якось ми просто зустрілись там в лікарні, зідзвонились, скоординувались через форум в соціальній мережі «Однокласники». Розпочав цей рух Олександр Петровський. Спочатку він був один, пізніше стали підтягуватися люди. Зараз нас є близько 20-ти і кожен робить різну роботу.

– Хто ці люди?

– Люди дуже різні, їх об’єднує тільки одна риса – небайдужість. В основному це дівчата, чоловіків у нас мало. Якось ми сміялися, що Саша – як у курнику. Жінки просто більш емоційні, а чоловіки прагматичні, тож включаються тільки коли бачать, чим конкретно вони можуть допомогти.

Спочатку у нас був трохи хаотичний рух, а потім ми усвідомили, що це все треба упорядкувати і легалізувати. Ти приходиш кудись і кажеш, мовляв, я волонтер. Але хто ти? Ти – людина з вулиці. Добре, якщо тебе хтось знає по якихось справах, які ти раніше робив, і тобі довіряє. А якщо ти йдеш до незнайомої людини, то ти – ніхто. Тому ми вирішили, що є сенс створити громадську організацію.

– Ким ви опікуєтесь? Хто ці діти?

– Це діти з онкогематологічного відділення Рівненської обласної лікарні. Зараз там лікується десь 20 дітей. Але навіть ті, хто зараз в лікарні не знаходиться, все одно наші підопічні. Всього їх у відділенні близько 60-ти. Щоправда, ми опікуємося не всіма, бо не всі батьки хочуть афішувати, що їхня дитина захворіла. Але ми готові допомагати усім.

– Більшість людей сприймає рак як вирок…

– Суспільство взагалі дивно сприймає рак, як на мене. По-перше, кожен собі думає, що це відбувається десь на іншій планеті, а його сім’ю чи знайомих ніколи не торкнеться. Чула навіть думку, що самі батьки і діти винні, що захворіли. Мені складно це зрозуміти, я так і не змогла ту людину переконати, що у хворобі немає нічиєї вини.

А по-друге, часто на людей, які не можуть самі про себе подбати, не звертають увагу – ніби їх немає. І вони залишаються один на один зі своєю бідою. Не знають, що їм робити, де взяти гроші, де лікуватися… І ніхто не підкаже, бо ніхто не хоче брати на себе зайвий клопіт.

Недавно натрапила на очі історія про американську школу: дівчинка прийшла до класу після хіміотерапії – без волосся. І однокласники попросили мам побрити їм голови, щоб підтримати цю дівчинку, аби вона не переживала, що відрізняється від інших. Я не можу собі уявити такого в нашому суспільстві. Я можу добре собі уявити, як діти будуть її цькувати, а таку історію, на жаль, не можу уявити. У нас культ успіху – успішний, здоровий, багатий, і все прекрасно. А люди, які не вписуються в ці рамки, вони ніби як відходи – їх немає.

Я засмучуюсь, коли чую, як десь на вулиці мами своїм дітям кажуть «не дивись на хворих, чи інвалідів, вони нещасливі». Хто сказав що вони не щасливі? Може вони щасливіші і кращі за нас! А діти, як губки, всмоктують усе що їм говориш. І якщо говориш, що інваліди нещасливі чи погані, чи ще якісь, діти так і сприймають цих людей. Норма – те, що мама сказала. Але є інші люди – і це прекрасно. Є люди, які допомагають, є люди, які не шкодують свого часу чи грошей.

– А держава декларує безкоштовну медицину…

– Одна справа, коли здорова людина приходить двічі на рік здавати аналізи в разі якоїсь застуди і платить 30 гривень примусово-благодійного внеску. Інша справа, коли дитина хворіє постійно, і це безкінечні тисячі гривень.

Були державні програми, за якими онкохворим дітям виділяли ліки, на цей рік державної програми дитячої онкології немає. Уряд намагається затягнути тугіше поясок, економить на соціальних видатках. Держава виділяє препарати хіміотерапії, але однією «хімією» лікування не обмежується, потрібні антибіотики, противірусні, протигрибкові ліки, один флакон яких коштує по дві і більше тисячі гривень.

Спочатку збирають гроші по родичах і знайомих, продають усе, що можна, але настає момент, коли продавати вже нічого. І приходить розпач.

Власне дівчинка, з якої почався наш рух, була на четвертій стадії раку. Ми почали збирати гроші для цієї дитини. Першу тисячу було зібрати дуже важко, тому що нас ніхто не знав, але потроху люди стали довіряти.

Зараз дитина, не можна сказати, що вилікувалась, бо протягом кількох років вона ще буде під наглядом лікарів, але вона у стані ремісії – ракових клітин в її тілі більше немає. Малеча підросла, відростила волоссячко, і коли приїхала на черговий огляд – ми її не впізнали.

– Який відсоток виліковності раку?

– Лейкози (рак крові) лікуються у 70 відсотків випадків. Дитяча онкологія особлива тим, що діти дуже легко відновлюються. Там, де дорослі вже не мають сил, діти звідкись черпають ці сили і видужують. Ми говоримо діти, але фактично це і підлітки до 18-ти, організм у них молодий і сильний.

– Як ви шукаєте благодійників? Хто вони?

– Ми розміщуємо інформацію на нашому сайті poryatunok.at.ua, у соцмережах. А благодійники різні: є мами, які розуміють, що це таке, коли дитина хворіє і весь час потрібні немалі гроші, яких немає і заробити теж немає можливості, бо сидиш з дитиною в лікарні. Є люди, які знають, яке це пекло, і тому підтримують. Є фірми-благодійники, що допомагають безкоштовним друком соціальної реклами, постерів, купують дітям подарунки чи пересилають гроші.

Наприклад, мережа аптек «Віса» подарувала у відділення два інфузомати та системи до них – необхідне обладнання, на яке у держави коштів немає. Був випадок, коли один відомий у місті бізнесмен приїхав у лікарню, познайомився з дитиною і оплатив цілий курс «хімії». Тобто є абсолютно різні благодійники. Я не можу якось узагальнити.

– Є серед них релігійні організації, Церкви?

– Є група баптистів, які збирають дітям гроші, привозять подарунки, цукерки. Православні братства нам допомагають, монастир у Городку (Свято-Миколаївський жіночий монастир в селі Городок Рівненського району – ред.).

– Православні менше допомагають?

– Можливо, ми самі в цьому винні, бо якби прийшли та попросили, може, вони б і допомогли. Ми ще дуже хочемо, правда я не знаю, як це зробити, щоб хтось із священиків, з таких справжніх священиків, сердечних, добрих, приходив до діток, і говорив з ними про Бога, підтримав їх душевно. Тому що зараз багато дітей старших, які розуміють, що з ними відбувається. У такій ситуації дуже легко зневіритись, впасти у відчай, а відчай абсолютно не допомагає видужанню.

– Скільки дітей хворіють на рак у Рівненській області та в Україні?

– Я зустрічала дані, що кожен п’ятдесятий українець має ту чи іншу форму онкозахворювання. Лікарі кажуть, що щороку ця кількість зростає, особливо помітне це зростання серед дітей та молодих людей.

– Є якесь світло в кінці тунелю з державним фінансуванням лікування онкохворих дітей?

– Не знаю. Медицина наша у такому жалюгідному стані, що лікарям треба ставити пам’ятники. Вони працюють в умовах, коли не вистачає ліків, реактивів, а їм треба лікувати дітей, на них лежить відповідальність за їхні життя. Не бачу я світла в кінці тунелю.

Хоча мене дуже тішить, що все більше людей долучається і до волонтерського руху, і до благодійності. Фактично, ці люди перебирають на себе функції держави у підтримці цих дітей. Але, по перше, допомоги потребують не лише онкохворі, це безкінечний список осіб – і дітей, і дорослих, яких ніякими благодійними організаціями не витягнеш.

Це має бути державний рівень допомоги. Те, що ми зараз робимо, – просто латання дірок. З одного боку це сумно, а з другого боку це надихає, – бо не все ще втрачено.

– Маленькі дітки лежать в лікарні разом з батьками?

– З усіма дітьми батьки, навіть з підлітками, тому що лікування дуже важке, буває під час хімії дитина не може встати, не здатна сама себе обслуговувати. Зараз відділення настільки переповнене, що мамам ніде спати. Спочатку спали на підлозі, але зараз Рівненське обласне управління УМВС подарувало розкладачки, тож тепер хоч із цим легше.

– Тобто потрібні гроші не лише на ліки?

– Справа не лише у ліках, хоч їх дійсно не вистачає. Діти живуть у лікарні місяцями, і мами там же перуть їм одяг, готують їжу. Пральна машинка у відділенні є, купили за кошти благодійників і сушарку (бо розвішувати мокру білизну в лікарні заборонено санітарними нормами). Воно ніби прямого відношення до лікування немає, але оскільки діти у відділенні практично живуть – хочеться облаштувати їм зручний побут.

Ми планували облаштувати ігрову кімнату, але місця для цього не було, то зорганізували для цього куточок в коридорі – поклали килим, замовили маленький столик зі стільчиками і стелаж з іграшками. Цей ігровий куточок, за великим рахунком, теж облаштований мамочками з форуму в соцмережі: хтось іграшки передав, хтось килим, хтось гроші.

Для старших дітей купили розкладний стіл-тумбу, і раз на тиждень приходять волонтери і займаються з дітками творчістю: ліплять щось, клеять, малюють. Діти залишаються дітьми, їм треба щось робити. Вони лежать в лікарні місяцями, і кожен день схожий на інший – ті самі уколи, крапельниці, те саме погане самопочуття, дуже болючі пункції… А життя триває.

У когось, наприклад, день народження, ще щось. Тож ми намагаємося створити їм гарний настрій: відзначаємо дні іменинників, співпрацюємо з дитячим благодійним фондом «Опіка», який веде Аня Ільюк (вона організовує дітям свята, наприклад на День Святого Миколая, ігри). Позитивні емоції дуже потрібні – на цьому навіть лікарі наголошують.

Благодійність – це не обов’язково віддавати гроші. Дуже часто, коли просиш когось про допомогу, чуєш: «ти знаєш, у мене самої складна ситуація з грошима, я допомогти нічим не можу». Насправді не завжди потрібні гроші. Скажімо, діти з далеких сіл лежать з мамами, і родичі до них приїжджають рідко, добре, якщо хоч раз на тиждень.

У лікарні, звісно, є харчування, але розраховане на дітей, а не на мам. Були випадки, коли рівняни зголошувалися носити їм домашню їжу. Це теж підтримка, яка не потребує багато грошей. На Миколая ми влаштовували солодкий стіл, і зовсім незнайомі нам дівчата напекли печиво і рогалики і принесли у відділення. Небагато часу зайняло, небагато грошей, але діти з таким задоволенням наминали цю випічку.

На мій погляд, коли у такий рух втягується все більше і більше людей, крім суто матеріального вираження, це має ще один позитив, можливо навіть важливіший, – виховання здатності співпереживати.

– Це єдине таке відділення в області?

– Так, з усіх районів везуть сюди. Є дорослі диспансери. Але дитяча онкологія тільки тут. Щоб утримувати це відділення, треба приблизно три мільйони на рік. Це щоб забезпечити відділення ліками так, щоб батьки не купували нічого, або майже нічого.

У Рівному 250 тисяч населення, і якщо кожна людина дасть 20 гривень на рік – це буде п’ять мільйонів. Хай навіть 10 гривень. Десять гривень – це чашка кави в хорошому кафе. Чи можна відмовитись від однієї чашки кави на рік і цим врятувати комусь життя? Але я зрозуміла, що благодійність нині не в моді. Не тому, що люди погані. А тому, що вони дуже часто зустрічалися з шахрайством і вже нікому не вірять.

– Натрапляли на якихось шахраїв?

– Періодично виникають моменти. Десь висять білборди з фотографіями і рахунками дітей, які буцім-то хворі і лежать в такій-то лікарні. Але коли перевіряєш, виявляється, що такої дитини немає. Навіть на такому намагаються заробити. Я не говоритиму про моральний бік такого заробітку, але погано те, що такі шахрайські штуки підривають довіру до справжніх нужденних.

Ми недавно на рівненському форумі запрошували людей на виставу, мовляв, з театром домовились, квитки можна купити у волонтерів. І посипались повідомлення: «це все лохотрон, брехня, неправда». Сумно, бо кожному лоботрясу з інтернету не доведеш, що ти справді візьмеш їхні шість гривень, віднесеш в лікарню і купиш миючі засоби, чи шприци, чи глюкозу.

Можливо, така недовіра існує через те, що липових благодійних фондів, куди добровільно-примусово збираються гроші, а потім вони кудись щезають, чимало. Куди не прийдеш, скрізь «заплатіть «благодійний» внесок». Ми намагаємося зробити нашу діяльність максимально прозорою, тому що я розумію: довіра буде тоді, коли буде видно, скільки зібрано грошей, на що вони витрачені, скільки грошей залишилось. Якщо це збір конкретній людині, треба розуміти на що, якщо це операція, то скільки вона коштує.

– Де ці звіти можна побачити?

– На нашому сайті poryatunok.at.ua. Там є окремий розділ «звіти», після закінчення місяця викладається звіт: скільки нам передавали, на що ми витрачали, скільки грошей прийшло дітям на рахунки, і скільки ми вийняли зі скриньок.

Не раз уже було, що люди побачили цей сайт, передзвонили в лікарню, запитали завідувачку «Чи ви знаєте таку-то організацію? Чи можна їм довіряти?» і лише після цього пересилали гроші чи самі приходили у відділення.

А взагалі, щоб не натрапити на шахраїв, треба звертати увагу, яка інформація викладена у проханні про допомогу. Якщо наведені телефони батьків, лікарні чи лікуючого лікаря, відскановані документи, медичні довідки, рецепти на конкретні ліки, це свідчить, що дитина така є. А якщо це просто оголошення і один номер телефону, швидше за все це шахрайство – треба перевіряти.