Ліків для важкохворих дітей бракує. Чиновники вдають, що це не так

Ліки, якими держава зобов'язалася забезпечувати важкохворих дітей, закінчуються. Через зірвані державні закупівлі можуть постраждати пацієнти, які потребують пожиттєвої терапії.

Очільниці двох рівненських благодійних фондів і заступниця головлікаря обласної дитячої лікарні розповідають, що останні поставки потрібних ліків відбувалися в 2018-2019 роках. Міністр охорони здоров’я Максим Степанов брак ліків заперечує. Дивіться сюжет «Четвертої влади» або читайте текстову версію. 

На світлині нижче – Максим Аврамишин. На фото йому п’ять років. В чотири з половиною хлопчик захворів на ювенільний ревматоїдний артрит. Зараз хлопчику сім. Ми планували з ним познайомитись, але мама Галина каже, що її син не хоче ні з ким говорити.

– Діти з такими хворобами зазвичай не ходять до школи, але Максим ходить вже у другий клас. Живе повноцінним життям. Єдине, що його турбує, це постійна госпіталізація, постійні затримки з лікуванням, – каже Галина Аврамишин.

«Актемра» – препарат, який хлопчику крапають щодватижні. Вартість однієї дози в аптеках – приблизно двадцять тисяч гривень. За однією з десяти бюджетних програм, держава зобов’язалась забезпечити дітей такими ліками. Але нині життєво необхідні препарати купує хлопчику не держава, а благодійна організація «Серця дітям України». 

– Ювенільний ревматоїдний артрит – це недуга, яка порушує функції всіх суглобів, взагалі практично всього організму. Діти, якщо не лікуються, можуть осліпнути, бути малорухомими і практично прикутими до ліжка. Вони повністю залежні від препарату «Актемра», – каже голова правління благодійної організації «Серця дітям України» Марина Кузмічова.

– Все було більш-менш нормально, ліки надходили. Були часом затримки, які ми могли закрити за допомогою фонду. Але останні приблизно пів року практично не отримували цих ліків, тому що провалені державні закупівлі.

Мар’яна Рева, голова правління благодійного фонду «Скарбниця надії», який опікується онкохворими дітьми, називає ситуацію у відділенні онкогематології обласної лікарні катастрофічною: останніми були поставки залишків ліків, закуплених у 2018-2019 роках. Саме ці ліки призначені для важкохворих дітей.

– Ніякої інформації від МОЗу, коли ліки будуть, коли і на що можна сподіватися, немає. Час від часу МОЗ виходить на зв'язок з лікарнею і просить уточнити списки медикаментів, хоча вони уточнені переуточнені десятки разів, – розповідає Мар’яна.

– В онкогематології зараз близько 20 дітей. 17-18 з них вже написали нам заяви у фонд. Можу порівняти в минулим роком, коли в нас було багато інших програм, коли ми допомагали дітям з опікового центру, з реанімації, дітям із церебральним паралічем, із різними хворобами. Тобі було близько 20 дітей в онкогематології, близько п'яти з них нам писали заяви, – каже Мар'яна. 

– Зараз постійно до нас звертаються. Кожен день дзвонять мами з гематології. Медикаменти в основному є поки що ті, які можна купити в Україні. Але в лікарні вже залишилось тільки дві упаковки ліків, які потрібні дітям з лейкозом протягом основного лікування і півтора роки після лікування. В аптеках їх немає, – додає вона.

У Рівненській дитячій обласні лікарні підтверджують, що в 2020-му році потрібні для важкохворих дітей ліки не постачали. Заступниця головного лікаря з медичної частини обласної дитячої лікарні Любов Філик каже, що за деякими державними програмами у лікарні навіть заявок не просили.                         

– Дороговартісний препарат «Актемра», на якому фактично живуть діти з ревматоїдним артритом, в цьому році надійшов нам досить обмежено. Основну частину ми закупили за програмою «Діти Рівненщини», яка фінансує такий вид допомоги [з обласного бюджету].

– По онкогематології особливо напружує, що в нас вичерпується хіміопрепарати. Деякі з них в нас взагалі відсутні, наприклад, препарат «Аспарагіназа» – це основа для лікування лейкозів, – каже Люов. 

– Нас виручають місцеві благодійні фонди: «Скарбниця надії», «Серце дітям України». Вони безвідмовні і часом навіть думаєш, де вони такі кошти беруть, щоб нам допомогти. Дуже часто звертаємось до благодійного фонду «Таблеточки». Саме  вони нам допомагають із хіміопрепаратами і з препаратами для онкохворих дітей, – додає вона.

Щоб привернути увагу до проблеми пацієнтів, які сьогодні залишаються без життєво необхідних ліків, волонтери та благодійники влаштували акцію протесту та закликали органи обласної влади їх підтримати.

– Цілий 2020 рік не було закупівель. Зараз ви запросите в кабінет очільниць благодійних фондів, щось почитаєте. Ваші гарні слова будуть записані, галочку зробили, ліки від того не з'являються. Діти продовжують хворіти. І вмирати вони продовжують, якщо немає дефіцитних ліків, – говорив під час акції волонтер та лікарняний клоун Тарас Обоїста.

Першого жовтня на Рівненщині був президент Володимир Зеленський. Журналісти запитали його про ситуацію з постачання ліків за держпрограмами. Відповідь президент дати не встиг, бо слово перехопив голова ОДА Віталій Коваль:

– Завтра міністр охорони здоров'я Степанов Максим Володимирович у нас на Рівненщині. У нас фактично перерозподіл вже відбувається і діти які потребують ліків, будуть забезпечені. Ця проблема вже вирішена.

Наступного дня у Рівному до міністра охорони здоров’я України Максима Степанова звертались представники фондів і громадських організацій. Між міністром та представниками благодійних фондів спалахнула суперечка.

– Я вам як представниця благодійної організації можу заявити, що ми з великими зусиллями бронювали за два місяці  наперед в аптеці «Актемру» і закрили потребу в ній на раз. Тобто її бракує в Україні, батьки її купити не могли, – каже міністрові Марина Кузьмічова. 

Максим Степанов відповідає, що «браку немає» і «проблеми не існує»:

– Я розумію, що деяким «політичним діячам» треба щось говорити. Ніякими здобутками вони похвастатися не можуть, багато хто мав причетність до розвалу системи охорони здоров’я, яка нам дісталася. Це не та тематика, на якій можливість є спекулювати, звинувачувати Міністерство охорони здоров’я і кидати тінь на наших лікарів.

Через два дні після Максима Степанова з МОЗу у Рівненську обласну дитячу лікарню приїхала комісія. За інформацією голови Наглядової ради лікарні Марини Кузьмічової, перевіряли документи щодо постачання медикаментів, їхнє використання, списання та історії хвороби пацієнтів, яким призначалися препарати за державними програмами.

Інна Білецька, як представниця наглядової ради лікарні, розповіла про комунікацію з комісією.

– Ми прибули в лікарню, хотіли поспілкуватись із членами комісії і з'ясувати, чого саме стосується перевірка, які мають бути її результати, до чого вона призведе і що, власне, буде з постачання медикаментів. Це питання нас цікавить. В результаті наше спілкування звелося до того, що нас попросили надати протоколи засідання наглядової ради. Хоча це абсолютно не стосується постачання медикаментів в Рівненську обласну дитячу лікарню, – каже Інна.

– Наші запитання, для чого комісії потрібні ці протоколи, залишилися без відповіді.  Думаємо, що ця комісія і її робота були результатом нашої активності, що це тиск на наглядову раду і лікарів через наші публічні заяви, лист до депутатів, акцію, – розповідає Інна Білецька.

Благодійні фонди, організації, лікарі та пацієнти відкрито говорять про зірвані закупівлі двадцятого року та відсутність ліків для важкохворих дітей.

Міністр охорони здоров’я проблеми не бачить, а президент обіцяє перевірити ситуацію. В цей час мама Максима живе у постійному пошуку препаратів, щоб полегшити страждання сина.

Галина каже, що без ліків доводиться робити паузи і відтерміновувати введення препарату, а це впливає на стан здоров'я хлопчика.

– Він тоді себе зле почуває. Я непокоюся. Стараюся, щоб відтермінувань таких не було. Щоб і якась результативність, і стійка ремісія була, потрібно планове і ефективне лікування.

Уже восьмого жовтня стало відомо, що ліки для важкохворих дітей з’являться. Проте йдеться лише про перерозподіл. І вистачить їх ненадовго. Ми подзвонили до Мар'яни Реви, щоб дізнатись, чи вже є препарати у Рівненській області.

– Це не закупівлі. Це попередні ліки, які закуплені давним-давно у 2018-2019 роках. В кого десь в областях залишились вони, то після цього всього шуму вони з нами діляться. І поки що це тільки попередні домовленості. Не факт, що прийдуть ці ліки. Сподіваємось що прийдуть, – каже Мар’яна Рева.

– Тобто ліків по факту в лікарні немає? – журналістка. 

– Ні. Поки що немає. Ще не приходили. Наразі є лише домовленості, – відповідає Мар'яна Рева.

Якщо наша діяльність вам подобається і ви вважаєте її важливою – підтримайте «Четверту владу» за цим посиланням. Завдяки підтримці ми зможемо працювати ще краще.

Підписуйтесь на канал «Четвертої влади» у телеграмі, сторінки в інстаграмі або у фейсбуці чи твітері. Вдячні за ваші коментарі та поширення матеріалу.