«Це аморально»: у Рівному посадовці та експерти не можуть дійти згоди в питанні створення дитячого хоспісу

Будинок життя, а не смерті – дитячий хоспіс – вже тривалий час хочуть облаштувати в Рівному представники благодійних фондів. Адже щороку на Рівненщині паліативної допомоги потребує майже 200 дітей.

Однак наразі ініціатори цього вважають, що посадовці процес гальмують. Натомість очільник медичної галузі Рівненщини припускає, що до нового року область таки матиме хоспісне відділення для дітей.

Про проблеми створення дитячого хоспісу на Рівненщині пише на своїй фейсбук-сторінці голова правління БФ «Скарбниця Надії» Юлія Кутик.

І звертає увагу на «10 відмінностей» між рівненськими посадовцями та івано-франківськими. Адже в Івано-Франківську, за її словами, змогли за спрощеною процедурою створити паліативне відділення для дітей.

«Ось так і виходить, що дитячу забавку можна застосувати до державного апарату. А цей апарат не бажає (вже не перший рік, до речі!) допомогти дітям та створити заклад для них», – підсумовує керівниця фонду.

З закидами Юлії Кутик не погоджується начальник обласного управління охорони здоров`я Юрій Осіпчук.

В коментарі «Четвертій владі» він запевняє, що з боку обласної влади є повна підтримка цього процесу, немає лише розуміння, що хоспіс має бути саме на базі спеціалізованого Будинку дитини, як то пропонують пацієнтські організації.

Щоб обрати максимально відповідне призначенню місце для дитячого хоспісу, створена і працює експертна група, в яку входять посадовці, депутати, медики, керівники медустанов та представники громадських пацієнтських організацій.

– Громадські активісти в основному (я їх не ображаю, в жодному разі) бачать той результат, який хочуть отримати, – каже Юрій Осіпчук. – А якісь юридичні моменти їх не цікавлять.

– Йде мова про те, що хоспіс, на жаль, це такий заклад, де дітки мають помирати. Це є проза життя, але це дуже точне визначення. Це не паліативне відділення, а саме хоспісне, хоча паліатив нам теж треба буде.

–По законодавству, якщо дитина чи дорослий вмирають не в реанімаційному відділенні, медики мають величезну проблему, чисто юридичного характеру. Величезну проблему. А в спеціалізованому будинку дитини нема реанімації.

Начальник обласної медицини стверджує, що через юридичні вимоги не може відкрити хоспісне відділення в будинку дитини без реанімації. Якщо створювати там реанімацію, то це, за його словами, лише на моменті запуску, потребуватиме 80-100 мільйонів гривень, яких невідомо де взяти.

– Така сама проблема в Дубно (відсутність реанімаційного відділення у хоспісі для дорослих – авт.), – додає посадовець. – Ми його колись так відкрили – для вигляду. Але там і люди практично не помирають. Він не повністю використовується за профілем.

– В нас, українців, просто психологія людей, дуже правильна я вважаю, максимально щоб рідний був вдома, десь біля себе, ну вже, вибачте, щоб і помирав вдома. Ну це психологія… напевно, якісь традиції. Але ж є юридичні моменти.

Юрій Осіпчук каже, що комісія вивчала досвід Івано-Франківська, але вважає що в Рівному краще зробити по-іншому, дотримавшись усіх вимог законодавства щодо необхідності реанімації поруч.

Вважає, що наразі найбільш оптимальним шляхом дя цього є переселення одного з відділень оласної дитячої лікарні у спеціалізований будинок дитини. А вивільнені площі в лікарні можна буде облаштувати під хоспіс для дітей.

– В нас є два заклади, які дублюють функції, – пояснює свою думку Юрій Осіпчук. – Це спеціалізований будинок дитини, який надає реабілітаційні послуги. І є центр реабілітації в обласній дитячій лікарні. Який теж надає реабілітаційні послуги.

І я на початку своєї роботи пробував цей центр перенести. Не вийшло, був спротив, при попередньому складі депутатів. У нинішнього складу депутатів є розуміння. Багато лікарів розуміють, що нам не по кишені дублювання функцій обох закладів, які знаходяться в одній, обласній, власності.

Тому ми напевно будемо переносити реабілітаційне відділення з обласної лікарні в спеціалізований будинок дитини, щоб сконцентрувати все в одному місці. А в лікарні вивільняються площі, на одному поверсі з реанімацією.

– Є багато моральних моментів тут теж, – додає посадовець. – Це психологічна давка на діток і батьків діток, які мають шанс одужати і там лежать. Бо там онкогематологія поруч. А тут – паліативка. Думаємо яким чином з цього вийти.

Мої оптимістичні прогнози – до нового року зможемо обладнати хоспісне відділення в обласній дитячій лікарні, якщо зваживши все, залишимося при думці, що це оптимальне рішення. На мою думку, це так.

«Це аморально», – головна лікарка дитячої онкогематології Любов Краков`ян про хоспіс в лікарні

З пропозицією начальника обласної медицини Рівненщини розмістити хоспіс у стінах лікарні категорично не згідна головна лікарка дитячої онкогематології Любов Краков`ян. Вона пояснює, що хоспіс – це останній притулок.

– Це місце, де надають допомогу, щоб людина могла достойно піти в інший світ, – каже Любов Краков`ян. – Достойно – це що означає. З мінімальним болем, бо взагалі без болю – нереально. З мінімальним дискомфортом. Якщо говорити про перехід в інший світ, то де тут участь реанімації?

Реанімація передбачає повернення у цей світ. Ніде у світі не передбачено реанімації в хоспісних відділеннях чи перебування хоспісу поруч з реанімацією. По тій простій причині, що хоспіс не передбачає реанімацію.

Лікарка розповідає, що люди, які віддають свого близького у хоспіс, підписують документи про відмову від реанімації. Якщо ж близькі розраховують, що людину потрібно реанімувати, значить вона повинна лікуватися. Значить це не хоспіс.

– Для того щоб пацієнт потрапив у хоспіс, він повинен пройти певні етапи, – пояснює лікарка. – Лікування, визнання лікарями, що подальше лікування пацієнту не допомагає і він його вже не потребує.

Якщо він не потребує лікування, значить він потребує хоспісної допомоги. Щоб ця допомога надавалася, близькі повинні відмовитися від реанімування. Тільки за таких умов пацієнт може потрапити у хоспіс.

Завідувачка рівненської онкогематології розповідає, що в Україні дитячі хоспіси діють вже на Франківщині та Харківщині. І там ця допомога локалізована саме у «дитинцях». Адже саме в цих структурах є необхідний навчений персонал.

– Тут традиційно опікуються важкохворими дітьми, багато з яких не мають шанси на одужання, – уточнює Любов Краков`ян. – Фактично діють як хоспіси. Персонал має досвід доглядання таких пацієнтів. Тому що дуже часто у дитинцях доглядають по життєво.

Персонал має досвід і доглядання пацієнтів з пролежнями, і годування через зонд. І доглядання дітей, які не можуть рухатися. Навіщо брати персонал і вчити заново, якщо вже є навчений. В лікарні такого персоналу немає.

В лікарні персонал націлений як: пролікувати і випустити. Хоспіс – це не лікувальний заклад, це – заклад нагляду.

Лікарка також пояснює, що всупереч усталеним поглядам, хоспіс потрібен не лише для хворих на онкологію. 

Онкологія, за її словами, складає близько трьох відсотків. Решта – неврологія, генетичні поломки, вроджені виродливості. Якщо це стосується дітей, то одне з визначень хоспісу – там доживають віку ті пацієнти, які завідомо не доживуть до 15-18-ти років.

–  Не можна на одній території розташовувати людей, які лікують своїх дітей і мають надію, з тими, хто не має надії на одужання, – переконана лікарка.

– Це аморально по відношенню  до тих, хто має надію на одужання – постійно бачити поруч чим може завершитися шлях її дитини. І аморально по відношенню до пацієнтів хоспісу, коли вони почуватимуться кинутими усіма: в сусідніх палатах рятуватимуть життя, а до них ніхто з лікарів не підходитиме.

«Вони хочуть прийти на готове»

Головний лікар Рівненського обласного спеціалізованого будинку дитини Юрій Кожан каже, що створювати хоспіс в будинку дитини – недоцільно, адже там працюють нібито в іншому напрямку – медичної реабілітації. На його думку, хоспіс має бути окремим закладом.

– Я вважаю, що воно (хоспіс) повинно бути окремим, ну скажімо, окремим закладом. Паліативний…це те, чим ми займаємось зараз. Дітям надають медичну допомогу. В нас є зараз такі діти. Ми цих дітей при потребі відразу відправляємо в обласну дитячу лікарню, де є спеціалізовані відділення, де спеціалісти є, які надають медичну допомогу.

Скажімо так: про тих наших волонтерів, то починаєш запитувати, яка в них освіта, а в них ні юридичної, ні медичної освіти немає..і вони приходять і кажуть медикам, де повинен бути хоспіс, який він має бути. Має ж бути відповідна компетенція.

За словами Юрія Кожана, у Будинку дитини приміщення під хоспіс знайти непросто. Розповідає, що з 2010-го заклад працює як центр реабілітації. Мовляв, сім років тому мова ні про хоспіси, ні про паліативні відділення не йшла.

– В мене достатньо приміщень для того, чим ми займаємось. В мене ж крім того, є і соціальні діти, позбавленні батьківського піклування. Вони (волонтери) хочуть прийти на готове і щоб я тих дітей чи десь кудись…чи виселив і зробив в готових приміщеннях паліативне відділення, тому що так колись в 2013 році зробили (в інших хоспісах України),– обурюється головний лікар. 

– Є різні варіанти. В нас вже були і з управління охорони здоров’я, і керівник обласної держадміністрації, і в принципі думка в усіх одна: в принципі ламати те, що зроблено вже шість чи сім років, то мабуть такої доцільності немає.

Я вважаю, що хоспіс потрібен. Якщо нам скажуть щось робити, то ми будемо робити. Але вони хочуть прийти на все готове..ну це…

Я розумію, що для такого відділення чи хоспісу потрібне окреме приміщення. Якби в нас було таке приміщення, на території навіть, то це питання ще можна розглядати, а так це намагаються зробити в якомусь корпусі, де є здорові діти, де батьки кожен день з тими дітьми.

У нас на сьогодні на реабілітації до 150 дітей. Якщо остаточно вирішать, то будемо щось думати. В нас були розмови з цього питання і поки що остаточної думки немає, – говорить лікар. 

– Але є приміщення, де можна було б зробити окремий вхід, щоб не перетиналися? – журналістка.

– Суто теоретично скрізь можна зробити окремий вхід. Я закрию, скажімо, а от, наприклад, в дітей буде спеціальний карантин і куди мені закрити… ж не можу, бо тут є діти, які позбавлені батьківського піклування. Наразі це перша функція для Будинку дитини – піклуватися про таких дітей. І коли пропонуються якісь інші варіанти, то відразу заперечення.

Лікар вважає, що дитячий хоспіс можна відкрити на базі дорослих.

«Всім нема справ до дитини, а дбають лише про те, щоб перевіряюча комісія сказала, що все зробили правильно»

Правозахисник у сфері медичного права Євген Новицький, разом з колегами з Рівненського відділення благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ», та фондом «Скарбниця надії» вважають оптимальним розміщення хоспісу в будинку дитини, якомусь окремому корпусі.

Правозахисник розповідає, що за  нормативними міжнародними документами, реанімація при хоспісах не передбачається. А в українських нормативних документах це просто не проговорено.

– В нас зовсім мало законодавсатва щодо хоспісів, на жаль, – каже Євген Новицький. – Але такої вимоги [наявності реанімації поруч з хоспісом] немає і бути не може. Хоспіс – це саме те місце, куди батьки їдуть з дитиною, щоб дитині не проводилися ніякі маніпуляції, які доставлятимуть страждання дитині, але не зможуть ніяк допомогти.

Це мета хоспісу – відмова від радикального лікування. В хоспісі лікуватимуть від ускладнень, це можуть бути грибок, простуда, наприклад. Це не реанімаційні заходи.

Якщо батьки хочуть лікувати свою дитину далі,  мають якусь надію, вони кажуть: «ніякого хоспісу ми не бажаємо, ми плануємо лікуватися». Знову ж таки, у будь-який момент, якщо дитина в хоспісі, батьки можуть повідомити, що хочуть переведення в лікарню, де буде реанімація. 

За словами юриста, в Україні вся практика, яка є щодо створення дитячих хоспісних відділень, пов`язана з відділенням реабілітації, а не реанімації. А в будинку дитини у Рівному – дуже багата територія, багато корпусів, великий штат персоналу. В них є окремі корпуси, де можна це робити.

– Ми просто не бачимо сенсу робити будь-де [хоспіс], де немає розвиненої системи реабілітації, а в будинку дитини є база для цього, – пояснює Євген Новицький. – Дитина приходить до хоспісу саме для того, щоб уже не страж-да-ти від лікування, яке їй не допомагає, яке не має ніякої мети і ніякого сенсу.

– Ми будемо категорично проти розміщення [хоспісу] на виділених площах в обласній лікарні, – каже првозахисник. – І проти цього буде головний лікар. Бо він розуміє, що хоспіс не може бути посеред лікувального закладу.

Щоб в одній палаті дитині, якій погано, лікар казав «Борись, борись! Ти можеш одужати! Все у твоїх силах, давай! Буду тобі допомагати!».

А в сусідній палаті вихователь казатиме щось такого типу: «Мабуть, ти маєш якісь бажання як тебе поховати? (в Італії так і говорять, і діткам це дуже допомагає миритися зі своїм станом)». Це неможливо робити поряд. 

Євген Новийцький пояснює, що якби в обласній лікарні відокремити півповерха, пробити зовнішні двері, зробити  окремий вхід, під`їзд, то це міг би бути прийнятний варіант. Але дивується навіщо вкладати 10-15 мільйонів на перебудову, якщо це все є в будинку дитини.

– Чув нещодавно людожерську фразу, що термінально хворі діти повинні вмирати в реанімаціях, – обурюється правозахисник. – Тобто дитина вмирає, її треба залишити у спокої.

А її всупереч волі батьків саджають на інкубацію і замість того, щоб створити їй комфорт, щоб їй було добре, щоб вона не страждала, її намагаються повернути до життя.

Всі розуміють, що цього не може бути, але всім нема справ до дитини, а дбають лише про те, щоб перевіряюча комісія сказала, що все зробили правильно. То ми працюємо на дитину чи на комісію? Працюємо на вмираючу дитину чи робимо так, щоб чиновнику було добре? 

– Бувають випадки коли хвороба повертає назад, але вирішувати повинні батьки. Якщо батьки кажуть: «досить... ми не хочемо, щоб дитина страждала», її зараз відправляють додому, до якогось села, де лікар не вміє виписувати морфін, де родичі не вміють обробляти пролежні, пробачте, зеленкою мажуть, це жах.

Все, дитину списали. Замість того, щоб дати можливість побути їй разом з батьками в [хороших умовах]. В хоспісі знаходиться сім`я разом, родина може вже на свій розсуд відлучатися, приїжджати, але вона разом з дитиною.

Її там люблять, про неї піклуються професіонали. Не реанімація, а знеболення, зняття негативних синдромів. Це те  чим займається лікар-реабілітолог. Тут же працюють психологи, артисти, клоуни, соціальні працівники.

– Що таке хоспісна робота. З реального досвіду. Це коли дівчинка,15 років каже психологу, що в неї була мрія, що вона шкодує лише про те, що ніколи не вийде заміж, ніколи не буде в білій сукні, з фатою в лімузині їхати по місту. І їй роблять «одруження».

Роль нареченого виконує працівник команди, волонтер. І вона вдягла білу сукню, їй зробили перуку (дівчинка пройшла курс хіміотерапії через онкологію). І вона їде по місту в лімузині. Оце хоспісна робота!

А не тоді коли дитині не можна допомогти, а її садять на дихальну трубку і роблять мучительні заходи, які стовідсотково не допоможуть.

Нагадуємо, пацієнтські організації в Рівному намагаються зруйнувати міфи про хоспіс. Звертають увагу, що це це не місце смерті, а будинок життя.

Щоб пояснити це якомога більшій кількості людей і зруйнувати моторошні асоціації, пов’язані з цим словом, фонд «Скарбниця Надії» підготував такі буклети. Їх буде поширено, зокрема, у медичних закладах. Якщо батьки хочуть лікувати свою дитину далі