Як у Рівному дбають про невиліковних дітей

В Україні приблизно 75-80 тисяч дітей, хворих на смертельні захворювання. Таку статистику оголошує головний лікар паліативного відділення у Рівному Василь Ковалюк. Каже, що це дані Всесвітньої організації охорони здоров’я. 

Діти, які живуть із невиліковною хворобою, потребують паліативної допомоги. Тобто полегшити симптоми важкої хвороби, психологічно допомогти хворому та його близьким.

21-го грудня 2018 року у Рівному, на вулиці Поповича, запрацювало перше в Україні сучасне, наближене до європейського рівня, відділення паліативної допомоги дітям. А публічно це відділення представили у березні.

«Четверта влада» з'ясовувала чому для Рівненщини важливо мати такий заклад.

Історія Мар'яни

Мар'яна Рева керує Благодійним фондом «Скарбниця Надії». Фондом, заснованим у 2011-му, але витоки якого йдуть від волонтерського руху, який виник у 2009-му і метою якого було допомогти маленьким онкохворим рівненчанам.

Ще 23-го грудня 2018-го Мар'яна написала допис у Фейсбук про те, як втілилась її мрія про «місце життя для тих, про кого ми думаємо що вони проживуть менше ніж ми».

Наводимо кілька цитат з цього допису.

«Напевно тисячу разів я думала що колись цей день настане. І напевно тисячу разів думала що він не настане найближчі років 10».

«Моя особиста історія, пов'язана з дитячим паліативом в нашому місті почалась дуже давно. Років вісім тому. Коли помер дорослий хлопець. Помер в реанімації обласної дитячої лікарні. Бо мама не могла прийняти розумом і серцем що саркома виявилась сильнішою.

Мама ходила до гадалки і та сказала їй не вірити лікарям. Мама трясла свою дитину та кричала «Все буде добре! Ти не помреш!». Хлопця забрали в реанімацію, бо в сусідніх палатах лежали інші діти. В ті роки реанімації були ще закриті тому мама не могла бути з сином там цілодобово.

Я досі з жахом думаю – як воно прожити свій останній тиждень в самотності серед білих стін під наглядом медсестер та пікання апаратури. Тоді зі смертю цього хлопця прийшло чітке розуміння що так бути не повинно. 

Потім був маленький Назарчик, з мамою якого теж не працював психолог і лікар з паліативної допомоги. Мама вірила до останніх годин що обширні метастази по всьому тілу ще можуть вилікувати десь за кордоном. 

Потім – Любочка. Дорога дитина, яка дуже потребувала спілкування. Але ніхто не міг без психолога говорити з нею про смерть.

І ми робили вигляд що лікування продовжується, хоча плакали за дверима палати. А вона все розуміла. І в останні дні попросила свою подругу-волонтера принести їй перуку, бо вона хоче бути на своєму похороні така гарна як та волонтер. 

Багато їх було таких дітей. Кожного року одна-дві дитини. Це ті діти, яких не можна вилікувати.

Дуже важко відповідати щось мамі, яка каже «Нас виписують додому. Що я буду там робити?». Не переказати словами ту страшну атмосферу, яка панує в онкогематології, коли всі мами знають що відбувається в одній з палат і всі намагаються переконати себе що їх діти ще нічого не розуміють. 

Років сім тому я при першій зустрічі з нашим волонтером Антоном Романухою розповіла йому що мрію щоб в Рівному запрацювало паліативне відділення. Антон казав тоді «з Божою допомогою все буде».

Потім я йшла додому і думала «Ну для чого було при першій зустрічі вивалювати таку інформацію незнайомій людині? Хлопець хотів бути волонтером, а після такої розмови він більше точно не подзвонить» Але Антон подзвонив. І вже кілька років він – адмін нашого сайту та сторінки.

П`ять років тому я їздила в Білорусь подивитись на дитячий хоспіс. Там я вперше побачила куди нам треба рухатись. Але тоді не було абсолютно ніякого розуміння з чого починати. 

Далі я глибоко засіла в декреті і повністю випала з поточної роботи фонду. 

Одного дня подзвонила Юля Кутик і сказала що в нас є багато однодумців і що фонд буде реалізовувати проект по вивченню питання актуальності створення паліативного відділення.

Це був важкий проект. Нам казали – це питання неактуальне і взагалі не на часі. Юля Кутик, Євген Новицький та Ельвіра Шиліна бились кілька місяців за те, щоб обласне управління охорони здоров'я видало наказ про створення відділення.

Дякую батькам, які втратили своїх дітей. Ви знайшли в собі сили прийти на прес-конференцію і розповісти свої історії останніх місяців життя дітей. Ваші слова були вирішальними. Завдяки вам справа зрушилась з мертвої точки.

Дякую всім рівнянам, які підписали разом з нами звернення до чиновників. Завдяки вам вони побачили що нас багато.

А потім був рік, коли здавалось що наказом на папері все і завершилось. Кілька нарад з керівником будинку дитини. Основне питання – за які кошти робити ремонт, адже дітей не можна розміщати в старому непристосованому приміщенні.

Неймовірна Марина Кузмічова керівник РОЧБО «Серце дітям України» каже, що вона знайшла кошти на ремонт. І розпочалась робота.

Лікарняні Клоуни «Червоні Носи» м. Рівне разом зі своїми друзями розвалюють старі стіни і виносять сміття. Бригада будівельників за два місяці робить ремонт. Величезна купа людей дарує постільну білизну, подушки, ковдри, посуд, проти пролежневі матраци, телевізор, сейф для зберігання ліків та інші необхідні речі.

21-го грудня відділення відкрилось. Тут будуть допомагати дітям з важкими вродженими вадами, з важкими невиліковними хворобами.

Тут батьки дітей зможуть отримати консультації як доглядати лежачу дитину щоб в неї не було пролежнів і як її годувати через зонд. Тут будуть підбирати адекватне знеболення та харчування.

Тут змучена мама, яка роками не відходить від лежачої дитини, зможе залишити дитину на два тижні в стаціонарі і сама в той час лягти в стаціонар лікарні або поїхати на кілька днів з міста щоб вирішити свої поточні справи.

Сюди будуть направляти тих дітей з онкогематології, яких вже не можна вилікувати. Тут буде працювати виїзна бригада, яка зможе консультувати дітей вдома. 

Я вірю, я знаю, що паліативне відділення буде місцем життя. Сюди будуть приходити волонтери. Вони будуть розважати дітей, проводити з ними майстер-класи, будуть робити манікюр та зачіски дітям і мамам, готувати піцу, танцювати та співати пісні.

Це буде місце, де вже можна все. Місце, де ми будемо намагатися здійснювати мрії дітей та їх батьків.

Щоб ніколи більше батьки невиліковно хворих дітей не казали «Моя дитина ще жива, але вона нікому не потрібна. Нас виписують в нікуди». Бо якщо дитину не можна вилікувати, це не означає, що їй не можна допомогти.

Попереду в нас дуже багато роботи по оснащенню відділення обладнанням і забезпеченню його ліками, розхідними матеріалами, підгузниками. Але найважливіший крок зроблено. Відділення працює.

Дякую всім однодумцям. Всім, хто підтримував – порадою, молитвами, благословенням, коштами, спільною роботою, дзвінками та листами до чиновників, натхненням та прикладом. Простими словами «У вас все вийде». 

Дитячі історії

Нині у відділенні дві палати. У кожній по троє дітей. У першій дітки, які позбавлені батьківського піклування. За ними доглядають медсестри. Двом із ним два з половиною роки, третьому – два з половиною місяці.

В іншій палаті лікуються ще троє малюків. Там діти разом з батьками чи опікунами. Перегороджені ліжка ширмою  За кожною із них по два ліжка – для дитини та для когось із рідніх. Щодня з ними займаються вправами, роблять масажі або інші процедури.

Один із них пацієнтів центру шестирічний Василь. У квітні йому має виповнитись сім років. Зараз його доглядає хресна мама і тітка Марія Жолнирчук. Каже, що із мамою хлопчика міняються, аби доглядати за ним.

– Він з народження у нас такий, дуже важкі роди були у сестри. У нього гідроцифалія мозолистого тіла і симптоматичний епілепсіс, у дитини вражена частина мозку, не розвивається, – розповідає Марія. 

– 4-го березня ми виходить сюди поступили і це вже другий тиждень пішов як ми тут знаходимось. Ми так раз на рік проходили реабілітацію, а тут можна чотири рази на рік проходити.

– Дуже мені тут сподобалося, є трохи в дитини прогрес, в нього були дуже в тонусі ножки, з ним займаються масажики, ЛФК (лікувальна фізична культура, – авт.), от нас вже поставили на вертикалізатор щоб дитинка вчилася стояти  і щоб він зміг почати ходити, дуже  мені тут подобається, – ділиться враженнями тітка хлопчика.

– Кажуть що можна поставити таку дитину на ноги, він вже починає розмовляти, він раніше не розмовляв, «Ви» говорить, «мама», «Вова», вчора нове слово сказав «ей дай», це дай їсти, потроху говорить, «три два» говорить, – каже Марина Жолнирчук.

За іншою ширмою у цій же палаті лікується чотирирічний Гліб Шаловець. У червні йому має виповнитись п’ять. 

Доглядає його бабуся Галина. Мама хлопчика померла два тижні тому.

– Батько дитини втомився дуже, сказав що ти народила хвору дитину, я втомився, – розповідає бабуся хлопчика. 

Каже, що Гліб народився восьмимісячним. Через два тижні після народження у дитини піднялася температура. Після цього все і почалося.

– Нас забрали в лікарню, в лікарні не могли поставити точний діагноз, бо була пневмонія під питанням.

– І коли його стан був вже критичним його перевезли у реанімацію і тоді почали брати пункцію зі спини і тоді діагноз підтвердився менінгіт – запалення мозку, – розповідає жінка.

– У нього багато всього – стан після перенесення нейроінфекції, статичний парез (зниження м'язової сили, обумовлене пошкодженням нервових шляхів, що з'єднують головний мозок з м'язом або групою м'язів, – авт), судомний синдром (будь-яке переривчасте мимовільне м'язове скорочення, – авт.) мікроцефалія (значне зменшення розмірів черепа і відповідно головного мозку при нормальних розмірах інших частин тіла, – авт.)

– Ми вже тут як до своїх ходимо, гарне ставлення, дійсно добрі щирі люди, справді колектив такий підібрався...  Тут у нас такі процедури і масаж,вчимо його трохи сидіти, зараз він розслаблений, а то буває вистрончиться як струна, – говорить Галина Шаловець. 

– Коли буде день народження, пирога великого спечемо мама прийде і будем пити чай, ми чекаємо що мама повернеться

Під впливом громадського сектору

За словами правозахисника та одного із засновників ГО «Кримська діаспора Рівненщини» Євгена Новицького у 2015-му році обласна рада затвердила програму паліативної допомоги дітям.

Програма передбачала створення паліативного дитячого відділення на базі обласного будинку дитини. До розробки програми долучилася ГО «100% життя».

–  Тоді кілька громадських організацій, це Благодійні Фонди «Скарбниця надії», і «Серце дітям України» почали проводити громадські слухання і почали робити перші кроки.

– Єльвіра Шиліна, одна із засновників ГО «Кримська діаспора Рівненщини», вона була виконавчим менеджером, вона казала що треба планувати і вона впринципі скерувала нас в правильне русло.

– Також дуже допомогла керівник Благодійної організації «Серце дітям України» Марина Кузмічова, адже вона знайшла кошти на ремонт. І розпочалась робота.

За словами головного лікаря паліативного відділення Василя Ковалюка, кошти на ремонт цього відділення збирали всі ().

– Це були і наша діаспора закордонна, і бізнесмени, і наші місцеві громадяни були. Ремонт обійшовся у 815 тисяч гривень.

Ми з'ясували, що «збирали всі» – це результат співпраці Благодійної організації «Серце дітям України» з вищезгаданими донорами.

– Статистики, скільки дітей потребують нашої допомоги немає, є статистика Всесвітньої організації охорони здоров’я і по їхніх даних в Україні потребують такої допомоги приблизно 75-80 тисяч таких дітей.

– А от зараз ми будемо збирати по області ці дані, формувати базу. Ми за декілька років ми зможемо назвати приблизну кількість дітей які потребують нашої допомоги, – розповідає головлікар. 

За неточною інформацією від благодійних організацій, мова може йти про близько 200 таких хворих дітей в області.

Утримання у центрі реабілітації та паліативної допомоги дітям та їхнім батькам безкоштовне. Заклад утримується коштом обласного бюджету.

– Вдень біля 40 гривень на харчування на дитину йде, в залежності від віку дитини, – каже головлікар. 

Василь Ковалюк розповідає також і про обладнання яке є і яке має надійти у центр: 

– Ми маємо один інфузумат (спеціальна система, завдяки якій, ліки можуть вводитися декількома способами), зараз буде електровідсмоктувач, буде киснева станція портативна.

Окрім того на базі центру працюватиме виїзна бригада. 

– Вони мають виїхати на місце проживання дитини і надати допомогу, яку надаємо ми, якщо дозволяє стан дитини ми її перевозимо до нас, якщо ж  дитину перевозити не можна, ми таку допомогу організовуємо на дому, – розповідає головний лікар.

– В нас така бригада є, але вона недоукомплектована, ми вже декілька виїздів зробили, один був у Сарненський район, два інших по Рівному.

Допомога не лише дітям, а й їхнім сім'ям

Завідуючий відділенням паліативної допомоги Олексій Буковецький розповідає, що допомога полягає в догляді за дитиною. Зокрема, це харчування, обробка як пролежнів, повертання зліва-направо, гігієна.

– Це полегшення для дитини чи то полегшення в знеболенні, чи то полегшення в догляді, і це полегшення для батьків, батьки можуть привести дитину нам на 2 тижні і самі відпочити, морально відпочити, тому що не раз приїжджаєш в сім’ю і там плачі.

– В нас знаходяться діти від до 14-ти років. Взагалі заклад був спочатку до 4-х років, а головний лікар добився, від до 14-ти, – каже Олексій Буковецький. 

Із персоналу тут є п’ять медсестер, п’ять молодших медсестер, старша медсестра і завідуючий відділенням. Планується набір ще чотирьох лікарів, щоб повністю забезпечити цілодобовий пост і з цих людей формується виїзна бригада.

– Виїзна бригада буде лікар, медсестра, молодша медсестра і психолог, якщо буде необхідність, – каже лікар.

І наостанок, лікар поділився, як йому працюється у відділені.

– Враховуючи, що я анастезіолог, я людина з кам’яним серцем, але коли я сюди прийшов, я зрозумів, що я не такий кам’яний.

Розширення відділення коштуватиме 27 мільйонів

Відділення, яке працює зараз – тимчасове. Так каже головний лікар центру паліативної допомоги Василь Ковалюк. 

Він планує до існуючої будівлі добудувати двохповерховий корпус. Вартість такого будівництва – 27 мільйонів 316 тисяч гривень.

– На першому поверсі прийматимуть дітей, також буде розташований кабінет завідуючого, ординаторська, візочна, роздягальня, там діти будуть митися і поряд одягальна, поряд маніпуляційна.

– На 2-му поверсі передбачено приміщення для виїзної бригади, також кімнати для діток, туалети та кімнати для медперсоналу.

– Зараз вишукуються кошти і я розумію що за один рік не зробиться, але впевнений що цього року ми розпочнемо його, я сподіваюся, що до кінця наступного року ми його запустимо, надіюсь що так і буде, – говорить Василь Ковалюк.

– Ми підготували всі документи перед нашою місцевою владою, щоб виділили із фонду регіоналального розвитку цю суму грошей щоб ми розпочали цю реконструкцію і добудову, але поки що в мене інформації немає яке рішення прийняли.