Їдуть жити в Польщу, щоб лікуватися: труднощі забезпечення потреб паліативних хворих

Сім'я Гапечкіних вимушена була поїхати жити в Польщу, щоб забезпечити належним лікуванням доньку Варвару, в якої спінальна м’язова атрофія. В українських реаліях отримати належну якісну допомогу малореально. Але напрямок паліативної допомоги розвивається
Джерело
Фото надала Дар'я Гапечкіна

Паліативна допомога має поліпшувати якість життя пацієнтів із невиліковними хворобами на останніх стадіях. Йдеться про знеболення, належний догляд та харчування, психологічну допомогу.

Щоб отримати все це, пацієнти мають звертатися по скерування до своїх сімейних лікарів або лікарів, які ведуть їхні хронічні хвороби, й лікуватися у стаціонарі або вдома.

У паліативному відділенні Дядьковицької лікарні, про яке ми недавно зняли сюжет, кажуть, що грошей від держави не вистачає на всі потреби пацієнтів, навіть на найбазовіші. Ми з'ясовували, чому так відбувається.

Паліативну допомогу як окремий вид медичної допомоги в Україні законодавчо виділили у 2011 році. Проте донедавна її надавали кількадесят лікарень на всю країну.

Ситуація змінилася, коли ухвалили закон про програму медичних гарантій та Національна служба здоров’я виділила паліатив в окремий пакет і передбачила на нього фінансування для медзакладів.

Нині у програмі медичних гарантій є два пакети послуг: «Мобільна паліативна медична допомога дорослим та дітям» (її надають пацієнтам вдома) та «Стаціонарна паліативна медична допомога дорослим та дітям».

У 2020 році 483 медичні заклади уклали договори про надання паліативної допомоги з НСЗУ. 431 надавали таку допомогу в стаціонарі, 203 – через мобільні бригади.

У минулому році за паліативну допомогу Національна служба здоров’я України виплатила лікарням майже 508 мільйонів гривень.

На одного пацієнта за 9 місяців виплачували по 7 тисяч 865 гривень 64 копійки в стаціонарі та 9 тисяч 832 гривень за мобільну допомогу вдома. 

У паліативному відділенні для дорослих Дядьковицької лікарні, яке розраховане на 25 пацієнтів, від квітня 2020-го до квітня 2021-го пролікували 50 паліативних хворих.

Лікар-терапевт паліативного відділення цієї лікарні Михайло Цехош розповідає, що у відділенні бракує найелементарніших гігієнічних засобів догляду. Тутешні пацієнти часто не можуть самостійно їсти та ходити в туалет.

– Потреба номер один – це памперси. Не знаю, чому при формуванні пакету паліативної допомоги НСЗУ проігнорувала питання памперсів. Паліативні пацієнти часто лежачі, і родичі, на жаль, мають купувати для них памперси, – розповідає Михайло Цехош.

Лікар додає, що друга за важливістю потреба – спеціальне харчування для людей, які можуть отримувати їжу лише через зонд. Таке харчування, зі слів лікаря, часто купують на гроші, зібрані благодійними організаціями.

Лікар Михайло Цехош вважає, що паліативна медицина в Україні має шанс поступово ставати кращою

– Також для паліативного пацієнта завжди є необхідними протипролежневі матраци – щоб могти міняти позу людини, в якій вона лежить.

Михайло Цехош каже, що людина може дуже довго потребувати паліативної допомоги, у їхньому відділенні найдовше – близько року. 

Начальниця відділу розробки програми медичних гарантій НСЗУ Олена Сініцина пояснює, що у Національній службі здоров’я оплачують винятково медичні послуги.

Тому, з її слів, на інші потреби лікарні мають шукати гроші деінде.

Завідувач амбулаторної мобільної служби паліативної допомоги дітям у Києві, дитячий анестезіолог Ігор Трофимов розповідає, як із забезпеченням потреб паліативних пацієнтів працюють у столиці:

– Ми своїх пацієнтів забезпечуємо від програми міськдержадміністрації «Здоров’я киян», співпрацюємо із громадськими фондами, організаціями, які адвокатують паліативну допомогу. Половину потрібного харчування діти отримують завдяки цій співпраці. Є навіть американські організації які нас знайшли і допомагають.

Гроші на паліативну допомогу треба проактивно шукати, вважає завідувач амбулаторної мобільної служби паліативної допомоги дітям у Києві Ігор Трофимов. Фото зі сторінки Ігоря у фейсбуці

Ігор Трофимов вважає, що працівники паліативних служб мають «включати всі можливі ресурси», якщо хочуть допомагати пацієнтам:

– Якщо до цього ставитись формально і казати, що немає грошей, то так і буде.

Завідувач каже, що його пацієнти з невиліковною рідкісною хворобою, що зветься спінальна м’язова атрофія, шукають паліативного лікування за кордоном:

– Наприклад, у Польщі діти безкоштовно отримують ліки вартістю на рік приблизно до півмільйона євро. Вони там стають офіційними платниками податків і отримують безкоштовне обладнання, яке у нас коштує приблизно 11 тисяч євро одне, а друге приблизно 5 тисяч.

– Все, що ми шукаємо для пацієнтів і що купують самі пацієнти, там вони отримують за кошт держави. Тобто система працює.

– Якщо ти став на облік з таким діагнозом, вмикається кнопка і все починає працювати. Ніхто не бігає за довідками, комісією. Приїхав у лікарню з підтвердженим діагнозом, тебе оглянув лікар, розрахував потребу тобі на місяць-два лікування, харчування, і ти це отримав.

– Через два місяці приходиш на контрольний огляд, тебе перевіряють і якщо далі потрібно, то отримуєш знову, – каже Ігор Трофимов. 

У Варвари спінальна м’язова атрофія другого типу. Перший тип цієї хвороби найагресивніший, при ньому діти втрачають можливість не тільки рухатись, але й самостійно дихати. З другим типом можуть сидіти, але рухові навички поступово регресують.

Мама Варвари Дар’я Гапечкіна два роки тому з донькою та чоловіком переїхала до Польщі, щоб отримати лікування для дитини.

– Доньці зараз 4,5 років. До 1 року і 2 місяців вона нормально розвивалась, а потім пішов відкат стану її здоров'я. Коли ми приїхали в Польщу, їй було 3 роки і 1 місяць. На той час вона не могла сама сісти, повзати і багато інших навиків було втрачено.

– Чоловік поїхав сюди, влаштувався на офіційну роботу й отримав державне медичне страхування, яке покриває і мене з донькою. Всі консультації спеціалістів та лікування ми отримуємо безкоштовно.

– Вже через три місяці чоловікового перебування у Польщі ми приїхали до нього і за два тижні були у лікаря. Після обстеження нам призначили лікування препаратом Spinraza.

– Нашу анкету відправили на кваліфікацію і через 1,5 місяця ми отримали позитивну відповідь із Варшави. Відразу після цього нас скерували в лікарню на лікування. Наразі ми отримали сім ін'єкцій препаратом і очікуємо восьму наприкінці травня.

На фото Варвара та її батьки. Наразі дівчина отримує необхідну підтримку при спінальній м'язовій атрофії у Польщі. Фото надала її мама Дар'я Гапечкіна

– Тут, у Польщі, можна проходити безкоштовну реабілітацію та отримувати компенсацію на ортопедичні вироби. Також якщо тут перебуваєш довго і вже маєш дозвіл на тимчасове проживання, карту побиту, можеш оформити дитині інвалідність та отримувати додаткові компенсації.

– Якщо дитині потрібна вентиляційна підтримка дихання, тут є програма домашньої вентиляції. Тобто для дитини виділяють на домашнє користування всі необхідні апарати, привозять розхідні матеріали.

– Якщо, наприклад, у дитини гастростома (трубка, яка через отвір у животі веде у шлунок і через яку відбувається харчування), вона змінюється за кошти держави. Це все те, що батьки в Україні змушені самі купувати і шукати на це великі кошти, – розповідає Дар'я.

– Моя донька знову стала активна, знову почала сидіти сама, повзати, ми починаємо повертати втрачені навики, ходимо в спеціальний інтеграційний садочок, куди ходять як діти з різними фізичними станами, так здорові.

У п'ятирічного Богдана теж спинально-м'язова атрофія, але першого, більш агресивного, типу. Рівнянка Іванна Сверіпа, його мама, теж планує везти сина на лікування за кордон, а поки бореться за його здоров'я в Україні.

Створила сторінку у фейсбуку, влаштовує розіграші та акції, збираючи кошти на життєво необхідні речі та реабілітацію сина.

– Я отримую від держави третину необхідного спецхарчування щомісяця, дві упаковки памперсів на рік чи пів року, навіть не пам'ятаю. Це через поліклініку.

– А через соцзабез можна замовляти взуття, візочки, ліжка і шведські стінки. Але там є таблиця сумісності і якщо ти береш взуття, то вже ліжко замовити не можеш, і таких проколів багато. Плюс не всі хвороби підпадають під забезпечення, – розповідає Іванна.

Іванна з сином Богданом, у якого спінальна м'язова атрофія першого типу. За цієї форми хвороби дитина не тільки не може рухатись, а й самостійно дихати. Тоді вона потребує спеціальних підтримувальних апаратів. Фото надала Іванна Сверіпа

– Оформляти трохи довго: треба направлення, потім на лікарсько-консультативну комісію, потім в соцзахист. І коли ніби все оформила, починаєш чекати, коли держава виділить кошти. Можна чекати місяць, два, півроку, як кому пощастить.

– Взуття можна замовити хороше, нічого не скажеш. Але оскільки Богдан не може нічого взути через слабкість ноги, нам ідеально підійшло би взуття на замочку чи взуття для ортезів. А в нас його не виготовляють – цьогоріч почали одну модель робити на старших дітей, але для нас не підходить.

– Крісло для сидіння, його називають ортезом, взагалі не підходить, довелося купувати в Америці за приблизно 12 тисяч гривень.

– Нам зараз треба замінити візок, і я думаю, чи брати безкоштовні, умовно кажучи, «Жигулі», чи купити самій BMW. Неприємно, коли виробники не хочуть розвиватися, щоб дітям було комфортніше, хоча держава виділяє немалі кошти.

– Виробники навіть не уявляють, як має почуватися дитина, яка не сидить, не тримає голову. Як вона має їздити на їхніх «Жигулях»?

У 2021 році пацієнти можуть отримати паліативну допомогу за тими правилами, що й раніше – потрібне скерування від сімейного або лікуючого лікаря. 

У стаціонарі або вдома паліативний хворий отримує безоплатно лікування симптомів захворювання, знеболення, підтримку для дихання та медичного харчування, психологічну допомогу а також навчання родини та доглядачів, як правильно доглядати за паліативним пацієнтом. 

На 2021 рік, починаючи від квітня, з Рівненщини 23 лікарні зголосилися укласти договори з НСЗУ на надання паліативної стаціонарної та мобільної допомоги. Ці 23 лікарні подали загалом 33 пропозиції. Всі ці 33 договори очікують на підписання. Перевірити статус будь-якого договору всіх лікарень України з НСЗУ можна за посиланням.

Ліжко для миття пацієнтів, які не можуть самі пересуватися. Його Дядьковицькій лікарні подарував благодійник

– Думаю, що паліативна допомога зараз на етапі становлення. Мабуть, у людей, які приймають рішення, ще немає повного розуміння, що таке ця допомога і як вона має надаватися. Проте ця галузь розривається, гроші на неї виділяють. Вірю в те, що перспективи хороші, – підсумовує терапевт Дядьковицької лікарні Михайло Цехош.


Якщо наша діяльність вам подобається і ви вважаєте її важливою – підтримайте «Четверту владу». Завдяки підтримці ми зможемо працювати ще краще.

Підписуйтесь на канал «Четвертої влади» у телеграмі, сторінки в інстаграмі або у фейсбуці чи твітері.

Якщо знайшли помилку - виділіть її і натисніть Ctrl+Enter.

Прокоментуйте

Підпишіться на нашу розсилку

(найважливіші новини двічі на місяць)